להיות אימא לילד מיוחד פרק 2 "מתנות"

כבר בתהליך האבחון של האוטיזם, כשהמאבחנת  אמרה לנו "חשד מבוסס" הבנו שאנחנו חייבים להתחיל לאמץ הורות מותאמת לילד המיוחד שלנו.

מה שעובד עם ילד רגיל לא יעבוד פה (ולמען האמת גם לא עבד לנו).

דבר ראשון הפחתנו את מידת הנוקשות שלנו. אתה לא רוצה לצאת איתנו לטיול? סבבה. אתה רוצה לאכול שוב ושוב רק חביתה עם פלפל? מצויין. אין עוד חוג שתרצה לקחת בו חלק? מה שתבחר מקובל עלינו וכך עוד ועוד.

התגובה המיידית שצפינו בה היה הפחתה משמעותית במלטדאונים (מונח מעולם האוטיזם שמתאר מצב שבו האדם עבר את סף ההכלה שלו והוא מתפרק. זה יכול להתבטא בבכי, צעקות, אלימות, חוסר קשב).

מדהים שאל מול הריכוך שלנו הגיעו גם תגובות מרוככות מהצד שלו.

.

ביום שקיבלנו את תוצאות האבחון הרשמיות, התייעצנו עם המאבחנת שהיא פסיכולוגית חינוכית והתפתחותית בהכשרתה, האם וכיצד לשתף את הילד באבחון. הוא כבר בתחילת גיל ההתבגרות, פיקח וערני וחשבנו שנכון שידע את תוצאות האבחון.

היא מצידה חשבה שעלינו להתחיל טיפול רגשי עבורו ושרק כאשר יימצא די זמן בטיפול ויהיה מוחזק על ידי המטפלת, נוכל לשתף אותו שהוא אוטיסט, ויהיה לו מקום מול המטפלת לדבר את מה שהוא מרגיש בעקבות זה.

הבטן התהפכה לי. 

עלו בי שאלות של למה להמתין? ואיפה התפקיד שלי כאימא שלו ובכלל שלנו כהורים מול הילד ובתיווך האבחנה. האם אני לא מספיק טובה לעשות את זה בעצמי? האם המרחב ההורי שיצרנו לא מספיק בטוח כדי לחלוק איתו את האבחון?

בקבוצות ההורים בפייסבוק יש מגוון דיעות בין לא לספר אף פעם לילד על האבחון ועד תיאורים כמה זה הקל על הילד לדעת שהוא אוטיסט ושיש המשגה, הגדרה וסיבה לשונות שלו.

.

חלקתי עם ירון את מחשבותיי ורגשותיי בנושא. "אנחנו האנשים המתאימים ביותר לספר לילד שהוא אוטיסט וגם להכיל אותו. אנחנו מכירים אותו הכי טוב בעולם, ויודעים איך להכיל אותו ולהקל עליו". החלטנו יחד שמספרים לו.

.

"מה משותף לך ולאלברט איינשטיין, לאיילון מאסק, למיכאלאנג'לו, לדניאל עמית ולדמות של ויש מכראמל?" הילד אוהב חידות וחשבנו שנכון להציג לו את הנושא דרך חידה.

הוא לא ידע את התשובה אז המשכנו:

"מתוקי, אתה זוכר שעשינו אבחון כי שמנו לב שיש לך קשיים ורצינו לקבל כלים לעזור לך? אז באבחון גילינו דברים שגם ידענו. למשל שאתה ילד מבריק וחכם בצורה יוצאת דופן, שקשה לך בסביבה חברתית, שאתה מתקשה עם שינויים כמו לצאת לטיולים עם מדריך. אז לכל הקשיים והדברים הטובים האלה יחד קוראים אוטיזם. יש לך אוטיזם בתפקוד גבוה. ומה שמשותף לך ולכל מי שברשימה זה שלכולכם יש אוטיזם והם כולם השפיעו על העולם ואם תרצה גם אתה  תשפיע על העולם".

.

בראי הזמן הקצר שעבר, למרות הבלבול הראשוני, אנחנו יודעים כמה טוב עשינו שאנחנו שיתפנו אותו באבחנה. שהתחלנו להתייחס לסיטואציות בבית דרך ההמשגה של האוטיזם. הוא לא מזמן שאל אותי "אימא איך זה שלקח לכם כל כך הרבה שנים לאבחן אותי?!" ואחרי שהשבתי לו שלקח לנו זמן להבין את הקשיים שלו הוא ענה לי "איזה מזל שאבחנתם אותי עכשיו אתם כועסים עלי הרבה פחות והרבה יותר טוב לי". איזו אנחת הקלה הייתה לי באותו רגע. הוא מכיר ומוקיר במתנה של האבחון ובמה שהיא איפשרה לנו במרחב המשפחתי. 

.

כבר חצי שנה שאני אומרת לו מדי כמה ימים שהוא מתנה נפלאה שקיבלנו. שאנחנו שמחים שהוא נולד לנו, ושבזכותו אני אימא טובה יותר. למדתי לנמק (כי מול ילד ששואל על הכל 'למה' ולא מסתפק ב'ככה' לומדים לחשוב). למדתי להגדיל את מיכל הסבלנות שלי ואני צועקת ומתרגשת פחות מסיטואציות שבעבר היו מפעילות אותי מאוד. למדתי לתווך לו את העולם, לפרק לגורמים ולהסביר איך העולם החברתי עובד. למדתי בעצמי איך להיות גמישה. מלא מלא מתנות הוא הכניס לחיי.

בפרק 3 אכתוב כיצד שיתפנו את הקהילה

#להיות_אימא_לילד_מיוחד

#אוטיזם

להיות אימא לילד מיוחד